La pluridisciplinarité

"Pathologie complexe nécessitant des traitements combinés, le cancer est par essence pluridisciplinaire" (Rapport du Sénateur Oudin 21 octobre 1998).

La définition des acteurs de soins et la participation des structures externes

Le protocole thérapeutique général est adapté à la situation de chaque malade qui choisit, aidé de son médecin traitant, les acteurs et structures qui le prendront en charge. La discussion pluridisciplinaire implique les spécialistes du Centre ainsi que les différents médecins du patient : chaque dossier de malade est discuté par l’unité de concertation pluridisciplinaire disposant de tous les éléments indispensables à la prise de décision. Avec l’accord du malade, le Centre délègue les soins, chaque fois que possible, à des équipes proches du domicile du patient, lorsque celles-ci répondent aux critères de qualité que s’impose le Centre, notamment le seuil critique de compétence.

La notion de médecin responsable et l’information du patient

La responsabilité médicale ne peut se diluer : chaque malade est pris en charge par un médecin qui fait appel à l’équipe compétente de spécialistes lorsque besoin. Le médecin responsable assure la continuité des soins entre les équipes. Le conseil pluridisciplinaire n’enlève rien à la responsabilité individuelle de chaque praticien. C’est celui-ci qui explique au patient la démarche proposée et les différentes thérapeutiques afin d’obtenir un consentement éclairé.

Les protocoles de prise en charge diagnostique et thérapeutique

La rédaction et la mise à jour régulière des protocoles thérapeutiques constituent une priorité de l’équipe pluridisciplinaire au service du malade. Le CFB a participé, sous l’impulsion de la Fédération des Centres, à la rédaction des Standards, Options et Recommandations qui sont le fondement scientifique de la rédaction des protocoles. Une adaptation régionale tenant compte des possibilités techniques locales aboutit à un texte décrivant les situations cliniques, les classifications, les méthodes thérapeutiques et leur intégration harmonieuse.

La création d’un site Internet permettra la diffusion large des connaissances pratiques des protocoles, et sous une forme accessible au grand public, la réponse à l’exigence d’une information adaptée.

La participation des paramédicaux

Cette même ouverture pour la discussion pluridisciplinaire et pour les soins peut concerner également les acteurs non-médicaux : infirmiers, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux, diététiciens, psychologues.

Le Dossier médical commun  

L’outil informatique du CFB

Depuis 1986, le Centre dispose d’un outil informatique unique permettant la consultation du dossier médical et biologique de chacun des patients. La performance médico-économique de cet instrument a permis d’absorber une augmentation majeure d’activité à moyens humains quasi constants. La définition de nouveaux objectifs informatiques (projet SI 2000), intégrant le dossier infirmier et le dossier radiologique, permettra une prise en charge encore plus efficace ainsi que le développement accru de la recherche clinique.

Le dossier minimum commun de cancérologie

Au niveau régional, les praticiens médicaux et paramédicaux ont défini un dossier minimum commun de cancérologie qui servira de base à l’échange des informations à l’intérieur du réseau normand.

Le partage transparent des différents éléments structurant ce dossier constitue la base nécessaire pour s’assurer de la qualité des acteurs du réseau.

L’ouverture du dossier informatisé du Centre

Les techniques nouvelles (cartes Santé, Internet et cryptage) permettent d’envisager une ouverture bidirectionnelle du nouveau dossier médical informatisé du Centre vers les praticiens du malade. Leur information immédiate assurera leur meilleure intégration au réseau en vue d’une prise en charge optimale à ou près de leur domicile. Le retour d’informations pour le suivi à long terme en sera facilité.

La prise en charge globale des malades

La prévention des difficultés induites par la maladie cancéreuse

L’apparition d’un cancer bouleverse la situation familiale et professionnelle du malade. Le soignant prend en charge globalement le patient, dépiste en amont les risques potentiels de perturbations majeures et alerte au plus tôt les professionnels compétents. Cette prévention inclut les besoins sociaux, nutritionnels, psychologiques et de kinésithérapie.

L’amélioration de l’accès aux aides et le développement de l’autonomie

De nombreuses aides sont prévues par des législations complexes et variées auxquelles le malade souffrant de dépendance n’a pas accès, soit par méconnaissance, soit par découragement devant les démarches à entreprendre. Il en résulte une prise en charge inadaptée et coûteuse qui s’impose aux structures hospitalières ou, à l’inverse, un isolement du malade à domicile sans accompagnement adéquat.

Le transfert régional de l’expérience spécifique du Centre

Le Centre a déjà mis en place, à son niveau, des groupes de réflexion visant à améliorer les circuits de prise en charge globale du malade (diététique, accompagnement psychologique, démarches sociales, bénévolat). Le résultat de leurs travaux constitue une ressource devant servir la communauté régionale par la mise en place d’outils de communication adéquats.

Le réseau régional pour le suivi des malades

Le Centre a pour mission constitutive le suivi régulier des malades notamment pour évaluer les résultats thérapeutiques à long terme. La création des consultations avancées répondait à ce souci de suivi. La formation des médecins généralistes à la cancérologie praticienne, la rédaction de protocoles de surveillance et l’intégration des structures externes dans le traitement des malades permettent d’envisager une délégation de cette mission de suivi, à moindre coût et sans diminution de la qualité du service offert. L’organisation du réseau veillera au retour régulier des informations pertinentes.

Le Développement des soins de suite et soins palliatifs  

La formation aux soins palliatifs

Le traitement des malades cancéreux n’implique pas toujours l’utilisation de méthodes spécifiques, mais l’intégration de nombreux moyens thérapeutiques, notamment pour la prise en charge du soulagement des symptômes. La formation des praticiens et des infirmiers externes à ces soins de suite permet d’éviter le recours systématique aux structures centrales qui restent néanmoins à la disposition des malades et des soignants, selon les besoins et le libre choix du malade.

La prise en charge de la douleur

Dans ce cadre, la coopération des équipes mobiles de soins palliatifs du CHU et du Centre avec les différents soignants de la région doit se développer en vue de garantir une bonne prise en charge de la douleur. La formation des professionnels à l’évaluation de la douleur permet une thérapeutique adaptée.

Le Centre pôle de référence  

Le Centre a identifié les domaines d’excellence qu’il souhaite développer en privilégiant la coopération pour les autres activités. Le choix de ces activités a été motivé à la fois par l’existence d’une masse critique et par une position régionale reconnue.

La chirurgie cancérologique

Le Centre dispose d’une expertise reconnue aux niveaux national et régional en chirurgie cancérologique. La chirurgie mammaire, gynécologique, ORL, les chirurgies de rattrapage et de reconstruction sont des domaines d’excellence pour lesquels l’expérience et l’important niveau d’activité des équipes du Centre sont indispensables à la région. La collaboration avec les équipes chirurgicales externes permettent un accès à ces techniques pour tous les malades de la région. Le Centre doit disposer des moyens humains et matériels nécessaires à la poursuite de cette mission spécifique. En outre, l’importance de son recrutement en fait un lieu privilégié de formation.

La radiothérapie

Le Centre constitue le pôle de référence régional en radiothérapie externe, en curiethérapie et en radiothérapie métabolique. Il doit pouvoir se doter de tous les moyens humains et techniques indispensables à l’exécution de cette mission : un audit comparatif avec les autres structures nationales permettra un diagnostic des nécessaires améliorations quantitatives et qualitatives (programme d’assurance qualité). En particulier, une meilleure sécurité des traitements par une dosimètre et un repérage plus précis représente un objectif de développement indispensable. La reconnaissance du rôle enseignant de ce pôle de référence doit aboutir à la création de postes universitaires permettant le renouvellement des équipes.

L’oncologie médicale

Le Centre est le référent de la région en oncologie médicale et traite toutes les pathologies à l’exception de la pathologie pédiatrique. Il doit pouvoir se doter des moyens humains et techniques indispensables à cette mission : nombre de praticiens suffisant compte tenu du recrutement et du rôle de consultants de réseau, développement de techniques innovantes (études thérapeutiques phase I, thérapie génique), enveloppe financière suffisante pour les médicaments spécifiques. Le rôle enseignant pivot de ce service (notamment pour la formation des médecins spécialistes compétents) doit être reconnu par la création urgente d’un poste universitaire de rang B.

La biologie moléculaire du cancer

Le Centre dispose d’un service d’anatomopathologie, élément structurant du Centre dont la réputation de référent régional et national n’est plus à confirmer. Les laboratoires de biologie permettent un service rapide et performant, mais sont aussi l’interface avec des recherches fondamentales et de transfert technologique. L’association de ces structures et la proximité des services cliniques permettent des études nombreuses de biologie moléculaire du cancer (oncogénétique, recherche de marqueurs génétiques, sensibilité tumorale in vitro, étude de la résistance aux antimitotiques, etc.). Le développement de ces techniques est rendu possible par l’automatisation et l’informatisation de la biologie, ainsi que par l’approfondissement des partenariats performants avec le CHU et l’Université.

L’imagerie médicale cancérologique

Le Centre est référent en sénologie et un partenaire majeur dans les campagnes de dépistage. Le développement de la sénologie interventionnelle permettra de réduire le nombre d’interventions, le traumatisme psychique et la durée d’hospitalisation induits par la découverte d’histologie incertaine. L’augmentation des vacations d’IRM et l’acquisition de nouveaux échographes iront de pair avec l’accroissement de l’activité de radiologie interventionnelle. En partenariat avec le CHU et Cycéron se mettra en place l’évaluation clinique de la tomographie par émission de positons (PET Scan).

Une recherche centrée sur le malade  

La Recherche clinique

Le Centre dispose d’un service de recherche clinique dédié aux études thérapeutiques et à l’épidémiologie. L’accroissement de ses capacités humaines et techniques en fait un centre de gestion de données capable de coordonner les études internationales. La connaissance et l’exploitation du suivi des malades sont la condition préalable à toute amélioration thérapeutique. La mise en route d’études cliniques (phases I, phases II, phases III randomisées, évaluation de la qualité de vie, études médico-économiques, recherche en oncopsychologie) est l’une des raisons d’être du Centre, exigeant la présence d’attachés de recherche clinique pour assister, au contact des malades, les médecins dans le dédale croissant des exigences médico-légales. L’implication du personnel paramédical renforce sa compétence technique par la recherche en soins infirmiers. L’ouverture de ces études aux structures du réseau constituera un stimulus intellectuel pour les médecins et des chances accrues pour les malades de la région d’avoir accès rapidement aux nouvelles thérapeutiques.

La Recherche épidémiologique

Avec le CHU et l’association ARKMAN, le Centre François BACLESSE anime la Fédération des Registres des Cancers de Basse Normandie, qui constitue un atout pour notre région. La mise en place d’études spécifiques (produits phytosanitaires, filières de soins en cancérologie digestive et urologique, études internationales sur les cancers mammaires et gynécologiques) complète et justifie l’activité d’enregistrement exhaustif des cancers en collaboration avec les médecins et laboratoires de ville.

La Recherche fondamentale

Le Centre François BACLESSE est un lieu d’accueil privilégié d’équipes universitaires variées (Pharmacie, Sciences, Médecine, Ganil, Cycéron) et de chercheur statutaire INSERM. Un Contrat Jeune Formation INSERM a été créé en association avec le registre des tumeurs digestives du CHU.

Les thèmes majeurs de recherche concernent l’épidémiologie moléculaire, la physiopathologie tumorale et ses implications thérapeutiques, la recherche en imagerie médicale (in vitro et in vivo), la radiobiologie.

Le cancer de l’œsophage, le cancer de l’ovaire et le mésothéliome (en association avec le CHU) sont les localisations particulièrement étudiées.

Pour toutes ces recherches, des collaborations étroites, locales, régionales, nationales et internationales s’intensifient et la construction progressive de locaux plus appropriés sera réalisée dans les prochains mois, permettant de développer cette ouverture vers l’extérieur et la complémentarité avec les équipes cliniques (transfert technologique).

La complémentarité régionale  

Les groupes de préparation du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire en Cancérologie ont souligné l’importance du respect de la liberté de choix du malade, du devoir d’information et de qualité des soignants, notamment par la recherche systématique d’une démarche pluridisciplinaire et la notion de seuil minimal de malades pour maintenir sa compétence.

Le Centre, de par ses compétences et son recrutement majeur, constitue naturellement un pôle centripète. Ce caractère convergent est encore accentué par les nombreuses formations professionnelles mises en place pour répondre aux besoins des soignants extérieurs. La concentration ainsi engendrée, favorise la participation de nombreux malades de la région aux études thérapeutiques.

Le Centre souhaite développer des partenariats avec toutes les structures de la région, bâtis sur :

Le rôle particulier de la coopération avec le CHU

Le Centre Hospitalier Universitaire est l’autre composante du pôle de référence en cancérologie. Son rôle est éminent en cancérologie pédiatrique. Il constitue également un des acteurs régionaux majeurs pour l’hématologie, la neurologie, la chirurgie cancérologique digestive, thoracique, orthopédique et neurochirurgicale ainsi que pour la pathologie ORL et urologique.

Dans nombre de ces domaines, la prise en charge pluridisciplinaire implique la coopération avec le Centre. De nombreuses coopérations fonctionnelles efficaces existent déjà entre les deux structures et doivent être formalisées, dans le cadre d’une communauté d’établissement, par des chartes médicales appropriées.

Le Centre souhaite participer à toutes les initiatives favorisant cette coopération privilégiée, dans le respect des droits du malade et des particularités des deux institutions.

La coopération régionale inter hospitalière

Dans le même esprit positif d’amélioration progressive des soins, le Centre souhaite mettre en place des chartes médicales avec les services compétents des hôpitaux publics et privés de la région. Ces textes, rédigés en commun, traduisant dans un premier temps les coopérations existantes, favoriseront une délégation progressivement plus étendue et mieux structurée des soins.

Le Centre adhère à la charte nationale de la Fédération des Centres de Lutte contre le Cancer dont il entend respecter les critères de qualité, y compris dans les délégations envisagées plus haut.

Les premières ébauches de chartes révèlent la charge importante en personnel médical que le Centre devra assumer pour garantir aux malades une prise en charge optimale. Celle-ci inclut le respect du libre choix du malade, son information et son consentement éclairé pour décider de ses filières de soins, la chance de pouvoir participer à des études thérapeutiques innovantes.

Le dossier médical minimum commun sera l’outil fondamental de communication qui pourrait être favorisé par les moyens informatiques et télématiques modernes.

Des conventions inter établissements, formalisant ces chartes médicales et prenant en compte les compétences des équipes, seront conclues précisant ces différents points.

Prévention et dépistage

La prévention et le dépistage font intégralement partie des missions confiées aux Centres de lutte contre le cancer. En pratique, ces missions ne sont réalisables que grâce à des partenariats avec l’ensemble des collectivités et des structures sanitaires régionales.

Le Centre François BACLESSE ouvrira dès 1999 une consultation d’aide au sevrage tabagique (lien avec l’AIRTBN).

Le partenariat avec le rectorat sera l’élément moteur pour susciter la conception et la réalisation d’un espace régional de prévention.

L’activité d’oncologie génétique doit être développée pour permettre la prévention et le dépistage dans les familles concernées.

Le Centre poursuivra sa politique d’initiation ou de participation aux programmes régionaux de dépistage, notamment pour le cancer du sein et du col utérin. Il y mettra son expertise technique et ses exigences de qualité et d’évaluation des résultats.

La coopération avec la médecine libérale

De nombreuses étapes des soins aux malades cancéreux sont du ressort des médecins et infirmiers de ville : prévention, dépistage des cancers accessibles, diagnostic précoce, discussion des filières de soins, suivi pendant le traitement, surveillance post-thérapeutique, soins de suite et soins palliatifs.

La coopération avec les médecins généralistes, spécialistes et les acteurs paramédicaux libéraux aboutira à de meilleures interactions pour optimiser la prise en charge, à la fois sur le plan humain et économique. Le Centre recherche les possibilités et les moyens de mettre à la disposition des praticiens libéraux le dossier médical informatique de leur patient.

L’importance de la formation

Toutes ces coopérations exigent la réalisation de formations complémentaires des personnels soignants dans le domaine de la cancérologie. Le manque d’enseignement initial des médecins généralistes explique le succès des semaines de formation à la cancérologie praticienne et les journées trimestrielles interactives organisées par le Centre. Un succès analogue est observé pour les semaines destinées aux infirmières libérales.

Le Centre, en coopération avec le CHU et les autres structures régionales ou extra régionales, se doit d’organiser des formations destinées à tous les intervenants dans la chaîne de prise en charge des malades cancéreux : oncologues, spécialistes d’organe, généralistes, infirmiers, pharmaciens et autres personnels soignants et sociaux. Ces formations incluent aussi le personnel du Centre. De même, des formations à la prévention du cancer sont organisées en collaboration avec le rectorat pour les enseignants.

Une meilleure formation initiale nécessite le recrutement rapide d’autres universitaires en cancérologie et leur intégration dans l’enseignement des certificats de spécialité et dans les stages cliniques.

L’ouverture au grand public et son information sur la prévention et le dépistage devront se développer par la réalisation de journées portes ouvertes et autres manifestations.

La démarche qualité et l’accréditation  

Les procédures internes

La Fédération des Centres de Lutte contre le Cancer a réalisé un manuel en vue de l’accréditation et mis en place une Mission Nationale d’Audit et de Conseil pour garantir le haut niveau de compétence et de qualité exigé d’un pôle de référence en cancérologie. Deux cadres du Centre participent à cette MNAC.

Le Centre doit se doter d’un corpus de procédures internes en réponse au manuel national, et se soumettra à la procédure de la MNAC en l’an 2000. Il a déjà demandé son évaluation par l’ANAES. Les chartes seront validées par le Comité Technique et incluront aussi les relations avec les structures externes.

La mise en conformité du Centre vis à vis des différents comités de vigilance nécessite le recrutement des personnels formés et disponibles, notamment pour l’hygiène et l’hémovigilance.

Le développement de la démarche qualité

Cette démarche nécessite le développement d’une équipe interne qualité et le recrutement d’un qualiticien ayant pour vocation de susciter et de fédérer les travaux des différents professionnels de santé dans ce domaine.

La rédaction de questionnaires d’évaluation destinés aux malades et aux praticiens correspondants, l’étude des différents processus de soins à travers la pérégrination des malades, l’organisation de réunions inter services de professionnels sans liens hiérarchiques (groupes qualité), la coopération avec la commission de conciliation et le médiateur constitueront les principaux outils de notre démarche qualité.

Les indicateurs d’évaluation

Le Centre publie annuellement un rapport d’activité médicale et scientifique. La Fédération a créé un réseau ‘DOMES’ (Données Médicales, Economiques et Sociales) auquel le Centre fournit depuis deux ans des indicateurs d’activité médicale, d’enseignement et de recherche ainsi que de performance économique. La création d’un info-centre au sein du nouveau système informatique du Centre favorisera le recueil, l’approfondissement et une meilleure exploitation de ces données.

D’autres indicateurs concernant les résultats thérapeutiques sont en cours d’exploitation (données de l’Enquête Permanente Cancer) et leur suivi permettra la pratique d’études médico-économiques et d’évaluation des décisions thérapeutiques.

S’y ajouteront les indicateurs de qualité et de vigilance définis plus hauts dont le suivi permettra de surveiller la satisfaction et la sécurité des malades.

De même, dans le cadre du réseau, des indicateurs spécifiques seront identifiés pour l’évaluation de la pluridisciplinarité à l’échelon régional, de la qualité des informations transmises et de la performance de chaque structure participante.

La performance médico-économique  

Des groupes de travail, internes au Centre, ont analysé les différents modes de fonctionnement de l’institution . Leurs propositions sont en accord avec les missions du Centre et la prise en compte de sa culture d'entreprise.

L’optimisation des structures existantes

L’optimisation de l’hospitalisation s’oriente vers une meilleure programmation des soins externes et des admissions, vers un développement de l’hospitalisation alternative (chirurgie ambulatoire, chirurgie programmée, médecine de jour, hôpital de semaine, soins à domicile), par une généralisation de l’utilisation du service des rendez-vous et d’un nouvel outil informatique.

Des regroupements plus équilibrés des pathologies au sein des étages d’hospitalisation, la création d’une unité de consultations, le partage des équipements entre services et éventuellement avec des structures externes, la meilleure transmission ciblée interne et externe d’informations rendront plus fluide et plus transparent le circuit des malades.

Chaque projet comportera la définition d’outils de mesure de l’amélioration de qualité obtenue et la mise en place de formations internes complémentaires permettant une adaptation harmonieuse des personnels à leurs nouvelles fonctions.

Les bouleversements sociaux observés actuellement ou prévisibles (nouvelle convention collective et mise en place de la réduction du temps de travail) devront être pris en compte lors de la réalisation de ces modifications. 

Les processus de décision

Le Centre est dirigé par les acteurs de soins avec la collaboration de structures administratives, logistiques et techniques compétentes. Tous sont au service du malade.

Le médecin directeur est assisté de conseils médicaux (comité technique), scientifiques (comité scientifique), paramédicaux (réunion des cadres) et administratifs (conseil de direction) pour la gestion quotidienne des activités majeures du Centre. Des structures plus légères de réflexion et de conseil sont développées pour favoriser des prises de décisions adaptées (bureau du comité technique, comité du médicament, comité des investissements, conseil de gestion en ressources humaines, conseil de coordination logistique, comité informatique, commission sociale).

Toutes ces commissions favorisent la responsabilisation des différents personnels.

La mise en place du projet d’établissement aboutit ainsi à la définition d’objectifs pour chacune des équipes du Centre. Leur évaluation régulière sera faite, à la fois par les commissions structurelles décrites plus haut et par le comité de pilotage du projet. Elle permettra un ajustement annuel lors de la préparation des budgets.