Votre oncologue vous a annoncé que vous aviez un Carcinome de primitif inconnu (CAPI). Ces informations vous aideront à mieux comprendre votre prise en charge.
Qu’est-ce qu’un CAPI ?
Le cancer est classé selon l’endroit où il commence, et non selon l’endroit où il se propage. Cet emplacement initial est essentiel pour déterminer le traitement à suivre et la façon dont on parle du cancer, comme le cancer du poumon ou du rein, par exemple. Même si les cellules cancéreuses se propagent à d’autres parties du corps, ce qu’on appelle les métastases, le cancer est toujours traité en fonction de son origine première.
Cependant, dans certains cas, l’origine de ces métastases reste inconnue. C’est ce que l’on appelle un CAPI (Cancer de Primitif Inconnu) ou en anglais CUP (Cancer of Unknown Primary).
Les CAPI représentent moins de 3 % des cancers diagnostiqués chaque année. On estime que plus de 7 000 français reçoivent ce diagnostic chaque année.
Comment fait-on le diagnostic ?
Le diagnostic de CAPI est posé lorsque le prélèvement ou une biopsie révèle la présence de cellules cancéreuses, mais que l’on ne parvient pas à déterminer leur origine. Cela signifie que des métastases sont présentes, mais que la tumeur initiale a disparu. L’aspect des cellules cancéreuses observées ne permet pas de les relier à un organe spécifique.
Voici un schéma expliquant le processus :
Qu’est-ce qu’une biopsie et pourquoi est-elle importante ?
Une biopsie est un examen médical qui consiste à prélever un petit échantillon de tissu dans une zone suspecte de votre corps, souvent à l’endroit où une tumeur a été détectée.
Ce prélèvement est ensuite analysé au microscope par un médecin spécialisé appelé anatomopathologiste. Dans le cas d’un carcinome de primitif inconnu, la biopsie est essentielle car elle permet de :
- Confirmer la présence de cellules cancéreuses
- Déterminer le type exact de cancer
- Et parfois de donner des indications sur l’origine possible de la tumeur.
Ces informations sont indispensables pour orienter les examens complémentaires et choisir le traitement le plus adapté.
Et ensuite ?
Un TEP scanner et une prise de sang avec marqueurs tumoraux vous seront proposés.
Toutefois, des études ont montré que la multiplication des examens n’est pas toujours nécessaire et peut parfois retarder le début du traitement.
Aujourd’hui, des analyses personnalisées sont disponibles, qui utilisent à l’intelligence artificielle pour reclasser la tumeur dans 66 à 80 % des cas, ce qui permet de proposer un traitement plus adapté. Ces analyses prennent plusieurs semaines, mais elles ne retardent pas le début de la prise en charge thérapeutique.
Au Centre Baclesse, les dossiers des patients sont discutés lors d’une réunion pluridisciplinaire spécifique et dédiée à ce type de pathologie. Le Centre participe également aux RCP nationales dédiées.
L’annonce d’un cancer est à elle seule une épreuve. L’aspect indéterminé et rare complique encore l’acceptation. Un soutien psychologique vous sera proposé pour vous accompagner.
Quel est le traitement ?
Une chimiothérapie pourra être débutée dans l’attente des résultats de l’analyse.
La chimiothérapie peut atteindre les cellules cancéreuses présentes dans tout le corps qu’elles soient visibles ou non sur les examens. Le traitement sera adapté en fonction des résultats des analyses personnalisées.
D’autres traitements peuvent être envisagés comme la chirurgie ou la radiothérapie.
Un suivi infirmier personnalisé
Au Centre Baclesse, une infirmière d’accompagnement assure le suivi personnalisé tout au long du parcours de soins. Elle évalue les besoins, informe, conseille, soutient et oriente.
Ses missions d’interlocutrice privilégiée sont de :
- Compléter les informations données par le médecin réfèrent.
- De proposer l’accès aux soins de supports du Centre.
- De communiquer avec les différents professionnels du Centre Baclesse, mais aussi sur le territoire afin de faciliter la prise en charge.
En pratique, elle intervient dès le début de la prise en charge. Des entretiens d’accompagnement sont programmés à des moments clés du parcours de soins : avant et pendant la chimiothérapie, avant la radiothérapie, à la fin des traitements.
- Permanence téléphonique : 02 31 45 86 48 du lundi au vendredi, de 9h30 à 11h30.
- Secrétariat : 02 31 45 41 03
- Lieu : Les bureaux des infirmiers de Parcours sont situés au 6e étage.
Les soins de support
Les soins de support sont les soins et soutiens nécessaires aux patients, tout au long de la maladie, conjointement aux traitements oncologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. Ils font partie intégrante de la prise en charge, afin d’améliorer la qualité de vie.
Le département des soins de support du Centre Baclesse regroupe un service de consultations, un service d’hospitalisation programmée au 4ème étage et un service de médecine ambulatoire au 3ème étage (CEMAB).
POUR RAPPEL
L’Espace de Rencontres et d’information (ERI) du Centre Baclesse est à votre disposition et peut vous orienter vers les associations d’aide et de soutien.
Association de patients
Rock4LIfe, première association française entièrement dédiée aux personnes touchées par un CAPI, poursuit 4 objectifs :
- RASSEMBLER la 1ère communauté de patients (tous horizons possibles) touchés par un CAPI.
- RAPPROCHER les patients des experts et structures utiles à leur parcours.
- COMMUNIQUER, SENSIBILISER, INFORMER à propos des CAPI.
- ORGANISER des évènements caritatifs, musicaux ou non, festifs, généreux et audacieux pour lever des fonds et récolter des dons.
Contact
Secrétariat Secteur BLEU
- Horaires : du lundi au vendredi de 9h à 17h
- Téléphone : 02 31 45 51 24
- Lieu : RDC, consultations centralisées