Découvrez Sylvie Chevigné-Drouguet qui vient d’être embauchée au Centre en tant que « Patiente Partenaire ». Il s’agit d’un tout nouveau métier. Nous lui donnons la parole pour se présenter…
Qu’est-ce qu’un patient partenaire ?
Lorsqu’un patient souffre d’un cancer ou d’une maladie chronique, il acquiert des savoirs sur la vie au quotidien avec sa maladie et ses traitements. Le patient partenaire a décidé de partager ses savoirs et son expérience de vie avec d’autres patients qui souffrent également d’une maladie chronique, ainsi qu’avec les soignants qui souhaitent avoir une approche de la maladie du point de vue de celui qui la vit.
Pourquoi suis-je devenue patiente partenaire ?
Il y a quelques années, les médecins m’ont diagnostiqué deux cancers, dont un qui allait devenir une maladie chronique avec laquelle j’allais devoir apprendre à vivre.
Durant mes premiers traitements, j’ai ressenti un manque, celui de ne pas pouvoir poser de questions à quelqu’un qui était déjà passé par là et qui aurait pu m’expliquer les examens, les traitements et leurs effets secondaires, non pas de manière théorique mais de manière personnelle. J’aurais également voulu échanger avec cette personne sur les difficultés que je rencontrais dans ma vie quotidienne avec la maladie, sur la fatigue, le stress…
Lorsque les premiers traitements se sont terminés, je me suis demandé si, à mon niveau, je pouvais aider les personnes atteintes d’un cancer à traverser l’épreuve en occupant le rôle d’accompagnatrice qui m’avait manqué. Je me suis renseignée sur ce qui existait déjà et j’ai découvert plusieurs possibilités de formations dont l’Université des Patients, à la Sorbonne, qui proposait un D.U. de « Patient référent en cancérologie ». J’ai alors envoyé mon dossier de candidature et il a été accepté.
Comment suis-je devenue patiente partenaire à Baclesse ?
Durant mon année d’études, j’ai eu l’occasion d’effectuer un stage d’observation de plusieurs parcours patients au Centre François Baclesse. Au mois de mars dernier, j’ai pris connaissance de l’ouverture du poste de patient partenaire dans ce même Centre et j’ai postulé.
Quelles sont mes missions au Centre ?
Ma première mission au Centre François Baclesse est l’accompagnement des patients qui le souhaitent. Il faut souligner qu’il s’agit ici d’un accompagnement de pair-aidance, non d’un accompagnement psychologique, et que je ne suis nullement apte à répondre à des questions d’ordre médical. Le plus souvent, lors des échanges, les patients me posent des questions sur les effets secondaires des traitements dans leur quotidien ainsi que sur des astuces pour mieux les supporter, sur le déroulement des examens, de la chimiothérapie, de la radiothérapie… Ils exposent leurs craintes et s’expriment parfois aussi davantage sur leur vécu avec la maladie ou sur les problèmes qu’ils rencontrent car je ne suis pas soignante. Quand cela est nécessaire, je transmets leurs questions à l’équipe soignante ou je les dirige vers la personne qui pourra les aider.
Cet accompagnement peut également avoir lieu après la période de traitement, lorsque le patient se pose des questions sur son retour dans la vie « d’avant » alors qu’il peut avoir perdu ses repères et se sentir en décalage par rapport à ses habitudes d’avant la maladie.
Ma seconde mission est d’accompagner dans leurs projets les équipes intéressées. Mon point de vue de patiente peut en effet être complémentaire au leur et attirer leur attention sur des éléments auxquels on ne peut être sensible que si on a vécu un parcours soins. Depuis mon arrivée, j’ai déjà été sollicitée plusieurs fois pour des projets divers.
D’autres missions viendront sans doute s’ajouter dans le futur.
