Le projet FrOG – French OncoGenetics Database a reçu, mardi 14 novembre 2023, le prix Unicancer de l’innovation dans la catégorie « digital/data au service du patient ». Ce prix a été remis lors de la Convention annuelle des Centres de Lutte Contre le Cancer, à Paris.
Le projet FrOG est porté par :
- Laurent CASTÉRA, praticien spécialiste au Centre Baclesse
- Conjointement avec Sandrine CAPUTO DURAND, praticienne scientifique à l’Institut Curie,
- Stéphanie BAERT-DESURMONT, pharmacienne biologiste et praticienne hospitalière au CHU de Rouen,
au sein d’un COPIL représentant un consortium de 21 établissements de santé (CHU et CLCC), coordonné par Unicancer, autour du partage de données et de diagnostics en oncogénétique.
FrOG est développé par Arthur COSTIL, développeur au Centre Baclesse.
Qu’est-ce que FrOG ?
Afin de garantir une prise en charge optimale des familles suspectes de formes héréditaires de cancer, l’interprétation des variants génétiques identifiés dans les laboratoires d’oncogénétique doit être pertinente et harmonisée au niveau national.
Pour améliorer le système actuel, le Groupe Génétique et Cancer – Unicancer (GGC)
a initié et élaboré la base de données intitulée « FrOG (French OncoGenetics Database)« .
L’objectif de FrOG est de centraliser de manière sécurisée les variants de gènes de prédisposition au cancer identifiés chez les patients vus en consultation d’oncogénétique, dans une base de données permettant leur annotation, curation et expertise, au sein d’un environnement réglementaire maîtrisé pour les aspects de protection des données des patients (RGPD), et relatifs à la réglementation en vigueur concernant les données de santé.
L’application web de FrOG, accessible par les laboratoires d’oncogénétique membres, intègre 13 350 variants de 13 gènes identifiés chez 47 481 patients pouvant être appelés via un moteur de recherche.
FrOG permet la mise en relation dynamique du réseau d’experts en oncogénétique et une meilleure visibilité de l’expertise nationale.
En quoi permet-il une meilleure prise en charge des cancers dits « héréditaires » ?
Aujourd’hui, le diagnostic des prédispositions génétiques aux cancers, notamment du sein, de l’ovaire, et du colon par exemple, repose sur le séquençage de plusieurs gènes pour trouver des variants génétiques responsables d’un risque augmenté de cancer.
De nombreux variants génétiques sont trouvés pendant ces analyses : les variants pathogènes expliquent la maladie, cependant chez 10 % des patients le variant ne peut pas être classé par les biologistes et reste de signification clinique incertaine, ce qui rend les diagnostics difficiles.
En partageant leur expertise les biologistes médicaux peuvent s’entre-aider à réaliser des diagnostics qui gagnent en pertinence. C’est ce que propose le consortium FrOG : développer la base de données de référence pour les laboratoires d’oncogénétique en France.
Comment la base de données d’oncogénétique fonctionne-t-elle ?
La French OncoGenetics Database a été créée sous l’égide du Groupe Génétique et Cancer qui définit en France l’offre de soin en oncogénétique. UNICANCER assure la coordination du consortium et FrOG est utilisé par 21 établissements de santé composés des Centres de Lutte Contre le Cancer, et de CHU, tous membres du consortium.
Les variants génétiques identifiés par les laboratoires sont déposés dans FrOG puis leurs significations cliniques sont travaillées puis validées par les biologistes rassemblés en groupes d’experts dans FrOG. Elles sont redistribuées à chaque laboratoire membre du consortium via l’interface web de FrOG, ce qui leur permet d’harmoniser les résultats rendus en France, et d’établir des diagnostics plus précis.
Ce partage de données médicales et d’expertises respecte la législation de la protection des données personnelles (ou RGPD). Les patients vus en consultation d’oncogénétique sont informés par le médecin ou le conseiller en génétique, du traitement de leurs données et de leurs droits, grâce à une note d’information qui leur sera remise. Un comité de pilotage et des groupes de travail veillent à la bonne utilisation des données.
La base de données FrOG trouve son origine dans plus de 20 ans de travail en réseau des biologistes membres du Groupe Génétique et Cancer.
Depuis 3 ans, FrOG se matérialise à travers un site internet sécurisé, frog-db.fr, sollicité plusieurs centaines de fois par jour, il donne aux biologistes l’accès à l’interprétation de plus 13 350 variants de 13 gènes trouvés chez 47 481 patients.
C’est aujourd’hui un outil indispensable au diagnostic des patients du réseau d’oncogénétique français assurant rapidité, fiabilité et harmonisation de leur prise en charge. L’ouverture de la base FrOG au-delà des membres du consortium est attendue, et prévue en France mais également en dehors de nos frontières, dans l’intérêt général des patients présentant une forme héréditaire de cancer.
Le Pr Roman ROUZIER, directeur général du Centre Baclesse, s’est dit très satisfait de ce travail de mise en commun :
« Il s’agit d’une mise à disposition de connaissances d’une grande richesse au bénéfice des généticiens, et in fine, au bénéfice des familles suivies. C’est un travail où les experts répondent de manière collective à des questions. Cette expertise va pouvoir également être au service de tous les patients, au niveau international et on peut se féliciter des avancées du programme FrOG« .
Laurent CASTÉRA, président du COPIL FrOG explique que :
« La véritable innovation réside dans le fait d’avoir réussi, à 21 établissements différents, à se mettre autour de la table, à partager des données de santé, tout en respectant la règlementation très stricte du RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données). C’est un effort collectif pour une meilleure prise en charge et un meilleur diagnostic des prédispositions génétiques au cancer. De même, le regroupement des experts de notre discipline, on sécurise les analyses des patients du réseaux d’oncogénétique« .
Les 21 membres du consortium de FrOG
